Cronaca
Jonathan Pitre, il bambino farfalla dalla pelle delicatissima
Jonathan Pitre ha 14 anni e soffre di una malattia molto rara, l’epodermolisi bollosa, altrimenti definita come Sindrome del Bambino Farfalla.
Si chiama Jonathan Pitre, ma questo ragazzino di 14 anni, originario di Ottawa, è conosciuto da tutti come bambino farfalla, a causa della sua pelle che è molto delicata e fragile. Tutta colpa di una malattia genetica rara, l’epodermolisi bollosa.
Per la sua patologia non esistono ancora cure: per Jonathan sono difficili e dolorosi anche i gesti quotidiani più banali, come lavarsi, bere, mangiare: la sua pelle deve essere sempre protetta.
Il ragazzo ha già raccolto fondi per 100mila dollari, per poter aiutare la ricerca e per poter aiutare tutti i bambini del mondo che soffrono di questa malattia, sperando che la ricerca possa trovare presto una cura per una malattia genetica rara così particolare.
Via | Leggo
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